Lega del Filo d’Oro, per aiutare i bambini affetti da disabilità sensoriali e malattie rare e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo specifico, l’Associazione ha lanciato la campagna di raccolta fondi chiamata #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it.
Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo; in Italia, si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10 mila abitanti. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica,con 19 mila nuovi casi l’anno.
Per prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce. È infatti nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue.
Lega del Filo d’Oro, cos’è
La Lega del Filo d’Oro è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le malattie rare, tra cui soprattutto la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità. Nel 2019 il Centro Diagnostico dell’Associazione ha trattato 104 utenti – erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci – e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15% in 10 anni).
La Lega si adopera, dunque, per aiutare i tanti bambini affetti da severe disabilità che tutti i giorni affrontano l’impossibilità di vedere e sentire e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui, con un allestimento delle aule personalizzato.
“Nell’ultimo anno la metà degli utenti che si sono rivolti al nostro Centro Diagnostico aveva una malattia rara. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, di cui alcuni ancora non hanno avuto una diagnosi certa. Il metodo educativo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per insegnare ai bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, all’interno di programmi di riabilitazione personalizzati, perché ogni caso è a sé, per dare la miglior risposta alle esigenze di ogni bambino e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. I nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza dell’Associazione al servizio delle famiglie. Perché ci occupiamo sì del bambino, ma anche dei genitori, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità”, dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro.
#EroiOgniGiorno, la campagna
La Lega del Filo d’Oro dedica la campagna #EroiOgniGiorno ai piccoli affetti da disabilità, al cui sviluppo tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 fino al 29 marzo. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Illiad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.
Sui social network la campagna di raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro verrà veicolata tramite l’hashtag #eroiognigiorno. Tutti gli utenti del web possono contribuire a finanziare le attività educative e riabilitative svolte nelle aule didattiche del nuovo Centro Nazionale di Osimo pensate su misura per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, ricordando che con una chiamata o un semplice sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it si può fare qualcosa di straordinario per chi non vede e non sente, perché tutti possono diventare #eroiognigiorno. In particolare, con i fondi raccolti si potrà sostenere la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo.
